¿Qué harías si tu hijo convulsiona en la calle? Soy Carolina, la madre de Daniel, un niño de 17 años quien tiene epilepsia refractaria y discapacidad cognitiva. Nació prematuro a los 7 meses, pesando 1260 gr, un niño con muchas complicaciones. A los 3 años tuvo su primer estatus convulsivo, es decir, una convulsión prolongada por más de 30 minutos, lo que conllevó a un déficit cognitivo y el inicio del camino de la epilepsia para él, para mí y de un montón de especialistas, exámenes y medicamentos, un mundo nuevo y que no nos esperabamos nadie.
La epilepsia, es un trastorno neurológico que provoca convulsiones, puede ser difícil de controlar en algunos pacientes. Cuando las convulsiones persisten a pesar del tratamiento con múltiples medicamentos antiepilépticos, se habla de epilepsia refractaria. Esta condición representa un desafío significativo para todos. Las causas de la epilepsia refractaria son variadas y pueden incluir factores genéticos, lesiones cerebrales, infecciones o tumores. Las personas con epilepsia refractaria suelen experimentar una disminución en su calidad de vida, ya que las convulsiones pueden limitar sus actividades diarias y generar ansiedad.
Entender el diagnóstico de mi hijo no fue tarea fácil, la verdad me lo negaba en mi cabeza, cuando la gente me preguntaba cosas como ¿qué tiene el niño?, yo entraba en cólera y a la defensiva les decía que nada, pues en mi cabeza Daniel era un niño más del común sin ninguna discapacidad, únicamente la epilepsia.
Tardé 10 años de los 17 que tiene mi hijo en poder aceptar de manera consiente la discapacidad de mi hijo y les puedo decir que con ello se abrió otro mundo nuevo para mí, pero ya no de tristeza y desesperanza, si no de oportunidades y derechos para mi hijo. Tuve que aceptar la epilepsia, vivir con crisis convulsivas, con electroencefalogramas, con resonancias, con medicamentos anticonvulsivos, con especialistas, con terapias, vivir con una farmacia en la maleta siempre que estoy con él.
Entendí que efectivamente Dani, tiene una discapacidad y comencé a trabajar en ello, en buscar los mejores tratamientos para él, para mejorar su calidad de vida y en el trasegar de esto encontré el mejor aliado para sus crisis convulsivas, el CBD, llegó sin pensarlo, pero es un tratamiento al que hoy en día le agradezco absolutamente todos los logros de Dani.
Aprendí que con el CBD, puedo estar tranquila que si Dani tiene una convulsión va a estar protegido neurológicamente, que existe algo llamado sistema endocannabinoide que se potencializa cuando mi hijo toma sus gotas, que tiene un potencial medicinal tan grande que lo que yo pretendía era que cesaran sus crisis convulsivas y en el camino logro mejorarlo cognitivamente también.
El CBD ha traído consigo salud y calidad de vida, ya el panorama de nuestras vidas como madre e hijo lo veo de otra forma, tengo esperanza en el tratamiento de Dani y sé que estoy haciendo lo mejor para él, nuestro mundo es otro después de este gran descubrimiento, el potencial medicinal de la planta. Gracias al CBD tenemos un mundo mejor.
Articulo sobre los retos de la discapacidad
Carolina Cuervo
LA REACCIÓN PRENSA
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